A Bela Adormecida existe e chama-se Louisa. Tem 17 anos, parece uma princesa e dorme. Se nós contamos as horas de sono, a inglesa Louisa Ball conta o sono em dias. Dias e mais dias de uma adolescência que ela quase não viu passar.
A Bela Adormecida de verdade não vive em um castelo, e, sim, em uma casa comum, perto do mar, no sul da Inglaterra. O sono não foi provocado por nenhuma bruxa, e, sim, por uma doença rara. E a diferença mais importante é que, na vida real, o conto de fadas às vezes parece um pesadelo.
Tudo começou três anos atrás. Depois do que pareceu uma gripe normal, a menina tranquila se transformou: virou agressiva, xingava os pais. A mãe conta que não a reconhecia: "Parecia uma outra menina", ela diz.
Louisa só se acalmava dormindo. Até hoje, as crises de sono duram de uma a duas semanas e não adianta ninguém chamar.
Ela passa 22 horas por dia na cama. Depois: comida, xixi e cama de novo. Acorda sem se lembrar de nada, cinco quilos mais magra e com uma fome! O pai conta que o apetite da filha também parece fora do normal: “Ela come um pacote inteiro de biscoitos, cinco ou seis pacotes de batata frita. Tudo o que está ao alcance das mãos”.
No início, os pais não sabiam o que fazer. Richard Ball conta que levou a filha ao hospital da cidade, mas os médicos não tinham ideia do que se tratava. Ele diz: “Passa tudo pela cabeça de um pai, e eu me perguntava, será que minha filha usou alguma droga?”.
Até que, depois de muita busca, um hospital de Londres chegou ao diagnóstico: síndrome de Kleine-Levin, ou SKL, uma doença que não tem cura.
O médico brasileiro Leonardo Fontenelle é especialista no assunto. Ele diz que a SKL é rara e uma bela adormecida, raríssima. "A síndrome de Kleine-Levin é muito mais frequente em adolescentes e existe um acometimento preferencial de adolescentes do sexo masculino. A taxa, a razão homens-mulheres, é mais ou menos de 4 para 1, ou de 2 para 1, dependendo dos estudos”.
A doença é tão rara que um dos maiores problemas dos médicos é a falta de pacientes para estudo, mas a ciência já tem algumas hipóteses. Uma das teorias mais consistentes seria de que existiria uma disfunção em uma estrutura do cérebro conhecida como hipotálamo, que é uma estrutura envolvida com as funções neuro-vegetativas, incluindo aí, o sono, as funções sexuais ou mesmo o apetite.
Entre uma crise de sono e outra, Louise tem uma vida normal, que inclui dormir de noite e ficar acordada de dia, como a maioria das pessoas.
Os estudos mostram que a doença desaparece sozinha depois de 10 ou 12 anos. Mas um período crítico da vida está passando, sem que ela possa notar. Louise diz: “Já perdi feriados em família, aniversários e outras festas”.
Além disso, já perdeu provas de fim de ano na escola e competições do que ela mais ama: o balé. Mas depois de uma semana de sono, pelo menos, ela acorda renovada.
Na Inglaterra, Louise é chamada pelos jornais de "a verdadeira Bela Adormecida". Só para lembrar a história: no mundo da fantasia, uma linda princesa cai no feitiço de uma bruxa malvada, espeta o dedo em um fuso e é condenada a um sono que vai durar 100 anos. Até que um príncipe encantado aparece e quebra o feitiço com um beijo.
Louise não se incomoda em ser comparada com a princesa dos contos de fadas. Ela quer divulgar a SKL, para quem sabe, ajudar a encontrar a cura da doença.
A história dessa Bela Adormecida não começou com "era uma vez", mas pode terminar com um "felizes para sempre".
A Bela Adormecida de verdade não vive em um castelo, e, sim, em uma casa comum, perto do mar, no sul da Inglaterra. O sono não foi provocado por nenhuma bruxa, e, sim, por uma doença rara. E a diferença mais importante é que, na vida real, o conto de fadas às vezes parece um pesadelo.
Tudo começou três anos atrás. Depois do que pareceu uma gripe normal, a menina tranquila se transformou: virou agressiva, xingava os pais. A mãe conta que não a reconhecia: "Parecia uma outra menina", ela diz.
Louisa só se acalmava dormindo. Até hoje, as crises de sono duram de uma a duas semanas e não adianta ninguém chamar.
Ela passa 22 horas por dia na cama. Depois: comida, xixi e cama de novo. Acorda sem se lembrar de nada, cinco quilos mais magra e com uma fome! O pai conta que o apetite da filha também parece fora do normal: “Ela come um pacote inteiro de biscoitos, cinco ou seis pacotes de batata frita. Tudo o que está ao alcance das mãos”.
No início, os pais não sabiam o que fazer. Richard Ball conta que levou a filha ao hospital da cidade, mas os médicos não tinham ideia do que se tratava. Ele diz: “Passa tudo pela cabeça de um pai, e eu me perguntava, será que minha filha usou alguma droga?”.
Até que, depois de muita busca, um hospital de Londres chegou ao diagnóstico: síndrome de Kleine-Levin, ou SKL, uma doença que não tem cura.
O médico brasileiro Leonardo Fontenelle é especialista no assunto. Ele diz que a SKL é rara e uma bela adormecida, raríssima. "A síndrome de Kleine-Levin é muito mais frequente em adolescentes e existe um acometimento preferencial de adolescentes do sexo masculino. A taxa, a razão homens-mulheres, é mais ou menos de 4 para 1, ou de 2 para 1, dependendo dos estudos”.
A doença é tão rara que um dos maiores problemas dos médicos é a falta de pacientes para estudo, mas a ciência já tem algumas hipóteses. Uma das teorias mais consistentes seria de que existiria uma disfunção em uma estrutura do cérebro conhecida como hipotálamo, que é uma estrutura envolvida com as funções neuro-vegetativas, incluindo aí, o sono, as funções sexuais ou mesmo o apetite.
Entre uma crise de sono e outra, Louise tem uma vida normal, que inclui dormir de noite e ficar acordada de dia, como a maioria das pessoas.
Os estudos mostram que a doença desaparece sozinha depois de 10 ou 12 anos. Mas um período crítico da vida está passando, sem que ela possa notar. Louise diz: “Já perdi feriados em família, aniversários e outras festas”.
Além disso, já perdeu provas de fim de ano na escola e competições do que ela mais ama: o balé. Mas depois de uma semana de sono, pelo menos, ela acorda renovada.
Na Inglaterra, Louise é chamada pelos jornais de "a verdadeira Bela Adormecida". Só para lembrar a história: no mundo da fantasia, uma linda princesa cai no feitiço de uma bruxa malvada, espeta o dedo em um fuso e é condenada a um sono que vai durar 100 anos. Até que um príncipe encantado aparece e quebra o feitiço com um beijo.
Louise não se incomoda em ser comparada com a princesa dos contos de fadas. Ela quer divulgar a SKL, para quem sabe, ajudar a encontrar a cura da doença.
A história dessa Bela Adormecida não começou com "era uma vez", mas pode terminar com um "felizes para sempre".
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